Lipoedeem en dan....

Hoi hoi,

Sinds vandaag heb ik bedacht om een weblog te beginnen. Dit is om de gebeurtenissen van de komende tijd van me af te schrijven, maar ook voor alle lieve mensen om me heen m'n verhalen en ervaringen te delen.

Veel mensen om mij heen weten dat ik al enige tijd kamp met een chronische aandoening in mijn benen. Genaamd LIPOEDEEM. Daarnaast zitten er nog hele vervelende spataders, waar voor ik vaak genoeg voor behandeld ben en nog voor onder behadeling ben.

Lipoedeem: is een aandoening waarbij vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan dan plaatselijk vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen. Daarbij geeft het vervelende klachten als, vermoeide zware benen, onrustig gevoel hebben, Koude onder benen/ voeten, gevoelige schenen, snel blauwe plekken, Moe zijn, verminderde spierspanning, gewrichtsklachten....

ALGEMEEN
Lipoedeem is een veel voorkomende aandoening met een aantal Speciefieke kenmerken. De ziekte is bij medici slechts beperkt bekend. Dermatologen kennen de diagnose, een aantal flebologen en verder incidenteel andere artsen. De reden hiervoor is de onbekendheid met de ziekte door het ontbreken van het onderwijs aan artsen in opleiding over deze ziekte. Dit leidt tot veel frustratie bij patiënten en onjuiste of onbevredigende adviezen. Het meest bekend is het steeds herhaalde advies tot gewichts vermindering en bewegen, terwijl de meeste ernstige lipoedeem patiënten dit stadium al lang voorbij zijn of in elk geval vele malen hebben gevolgd.

Behandeling: Na mijn diagnose in 2006 heb ik een lymfdrainage gehad (Lichte been massages en ingezwachtelde benen)
Eigenlijk werd er door meerdere artsen verteld dat er vrij weinig over bekend is, en er niet echt een goede behandeling voor is. Eventueel werd er geroepen een liposuctie. Maar ik moest vooral bewegen en letten op m'n gewicht.
Over de liposuctie was vrij weinig tot niets over bekend, maar uit eindelijk mocht ik naar een plastisch chirug. Ze wist er niet veel vanaf, maar zag wel het nut van de medische indicatie.
De dokter schreef een verwijs brief naar de zorg verzekeraar. Na een aantal weken, verzoek afgewezen. Reden, zit niet in de vergoedingen pakket. Daar sta je dan, met je rug tegen de muur. In die tijd regelmatig spatader behandelingen gehad...

In 2009 inmiddels weer woonzaam in Rotterdam. Spataderen waren een tijdje niet behandeld, en de groei van mijn benen nam toe. Klachten waren ook meer geworden, dus een nieuwe verwijzing gevraagd bij de huisarts en naar het Erasmus MC gegaan. Daar opnieuw de diagnose gekregen van LIPOEDEEM en spataderen. Spataderen kunnen behandeld worden. Met een duplex onderzoek (echo) wordt er gekeken waar de vaten verstoord zijn en die behandeld kunnen gaan worden. Is inmiddels meerdere malen gebeurt.
Inmiddels was er nog vrij weinig bekend over LIPOEDEEM en wat een optie zou kunnen zijn was liposuctie. Maar dat doen ze niet in het Erasmus, dus kreeg ik een verwijzing naar polikliniek de Blaak.
Het was duidelijk, de LIPOEDEEM is duidelijk aanwezig, de klachten die ik heb zijn duidelijk herkenbaar voor dit ziekte beeld. Dr. Bonen zou mij kunnen helpen. Het was wel nodig dat al mij  spataders verwijdert zouden zijn. Daar was ik mee bezig in het Erasmus MC. Met de zorgverzekering zou het wel goed komen. Dr. bonen had goede moed en zeker met Mensiz (mijn zorgverzekeraar) Want daar deden ze goede zaken mee. Ik zou terug komen in 2010 om dat te kijken hoever het stond met de spataders en of er eventueel behandeld kon worden.
Best optimischtich ging ik de deur uit, Zou ik dat toch van al die vervelende klachten afkomen.....? Eenmaal terug in 2010 was er een probleem met Menzis, de stekker is eruit getrokken...dan kon ik zelf voor de kosten opdraaien...niets had zin, een verwijzing, bellen....stond ik daar weer....alle moed zakt in je schoenen.
In 2010/2011 ben ik voor controle bij Dr. Wijne in het Erasmus ziekenhuis.
Ik vertelde mijn verhaal over wat er was voor gevallen bij polikliniek de Blaak. Hij herkende het probleem. Hij wist me te vertellen dat er plannen zijn in het ziekenhuis om ook met deze behandeling te starten, maar dat kon allemaal nog wel even duren. Het plan staat nog diep in de vrieskast, maar ik kwam wel op zijn lijstje!
Daarna diverse malen naar het ziekenhuis geweest om me spataders te behandelen. Ging niet altijd van een lije dakje. Het is best gevoelig, Vaak lukte het niet goed en heb er zelfs trombose van gekregen. Dat werd bloedverdunners spuiten...Best raar jezelf prikken geven.
Steeds weer als ik in het ziekenhuis kwam, vroeg ik naar de stand van zaken. Hoe staat het ervoor, is er al iets bekend over de liposuctie? Steeds was het niet zo, apparaat niet compleet, werkte niet goed, onderdeel in bestelling, noem het maar op.

Op dinsdag 3 april stond weer een afspraak gepland, voor een controle en een behandeling. Normaal staat de kamer altijd helemaal vol met diverse doktoren. Dit keer was er 1 dokter. Nu kon ik ook eens goed duidelijk maken dat alles toch niet zo prettig voelt, en de klachten toch verergeren. En dat ik toch niet zo goed weet waar het allemaal gaat eindigen. Met m'n werk heb ik de laatste tijd behoorlijk meer last en dat wordt er niet minder op. En zo wordt alles minder, trappen lopen bijvoorbeeld, dat ontwijk ik het liefst. Ook nu was mijn vraag, hoe staat het met de liposuctie? Dr. Wijne was er onlangs mee begonnen en is positief. Ik uitgelegd dat ik ook in aanmerking zou komen en hoe dat verder gaat. Maar eerst moest er naar de aderen gekeken worden en behandeld worden. De dokter was klaar, was dit keer goed verlopen. De zuster trekt altijd de strakke elastische kous aan en daar lag ik nog even op te wachten. Ondertussen belde de dokter met dokter wijne, en vertelde ze me dat ik even kon wachten met aankleden en de dokter naar beneden zou komen. Ik was helemaal verbaasd. Ja toen stond ie daar...gelukkig herinnerde hij mij nog. Even gekeken, uitgelegd hoe en wat. Ja zegt ie je komt in aanmerking voor zo'n liposuctie. Ik zeg oke, meer kwam er ook even niet uit... Hij zegt ik zit te denken, Misschien begin/ half mei...Ik vraag, hoe bedoel je om te kijken voor hoe en wat...Nee voor de behandeling! Nou ik kon even werkelijk geen woord uitspreken. Toen was mijn vraag hoe het zat met het inmiddels beruchte kosten plaatje. Hij zegt de zorgverzekering blijft buiten schot. Maar, zeg ik hoe gaat het dan in zijn werk? De kosten zijn voor het ziekenhuis, omdat ze in een leer traject zitten! Toen wist ik me even helemaal geen houding te geven...en klapte een beetje dicht. Inmiddels kon ik me weer aankleden, en hebben we even een afspraak gemaakt. Leek me wel verstandig omdat het ineens heel dicht bij komt, en ik natuurlijk ook veel vragen had.
16 april kon ik bij hem terecht. Vragen opgeschreven en alles gesteld. Hij heeft foto's gemaakt van alle kanten en het was nu afwachten op een afspraak om nogmaals goed te kijken of m'n spataderen weg zijn. Dit is toch wel een risico tijdens de liposuctie. Deze afspraak was 24 april. Ze hebben weer een ader behandeld Rechts, en links was perfect, dus daar kan Dr wijnen gaan beginnen.
Het gaat er nu echt van komen, en dat allemaal in zo'n enorme korte tijd. Al jaren ben je ermee bezig, weet je niet hoe het allemaal gaat verlopen, en nu in zo'n 5/6 weken is alles geregeld. Ik vind het allemaal nog wat onwerkelijk, en kan het nog moeilijk bevatten. Maar de datum staat 10 mei half 9 op de rochussenstraat.
Dr. Wijne zal hoogst waarschijnlijk 1 zone per keer behandelen, boven been aan de voorkant. Hij werkt met een soort zones, en het is even afwachten hoe het allemaal verloopt, en hoe het herstel is. Na ong 4-6 wkn wordt de andere kant gedaan. Het is een dagopname, met een plaatstelijke verdoving. Er wordt in verschillende banen vloeistof ingespoten, dit heeft tijd nodig om in te werken. Als dit is gebeurt, kan de liposuctie van start gaan. Dit alles kost zeker zo'n 3 a 3 1/5 uur. Daarna blijf ik nog in het ziekenhuis om bij te komen, stukjes te gaan lopen, en hoe ik me voel. Als alles goed gaat, mag ik rond 17.00u naar huis.Hier onder een filmpje hoe het ongeveer in grote lijnen zal verlopen. Dokter wijne pakt een paar dingen iets anders aan, maar komt een beetje op hetzelfde neer.

http://youtu.be/FI2TX3Fwnv8

Hieronder een site waar veel informatie te vinden is over LIPOEDEEM.
http://www.lipv.nl/lipoedeem.htm